Nederlandse overheid moet patienten en burgers beter informeren over de European Health Data Space
Nederlanders worden nog onvoldoende meegenomen in de Europese dataruime voor gezondheidsgegevens is de conclusie van het symposium ´Zorg voor Patiëntendata´, dat donderdag 21 maart plaatsvond in het Isala ziekenhuis in Zwolle. Europarlementariër Anja Haga (ChristenUnie), initiatiefnemer van het symposium: ‘De European Health Data Space (EHDS) gaat er sowieso komen, maar de meeste mensen zijn hier nog helemaal niet van op de hoogte. Onbekend maakt onbemind, dus hier zit een groot risico in. Zeker omdat iedereen in dit systeem komt, je kunt alleen achteraf bezwaar maken. Als de overheid mensen hier niet vroeg en uitvoerig over informeert bestaat de kans dat mensen zich overvallen voelen en zich ervan afkeren. Ik vind het dan ook essentieel dat de Nederlandse overheid actief gaat communiceren over de EHDS en hoe mensen bezwaar kunnen maken als ze niet willen dat hun gegevens worden gedeeld.´
Onder leiding van raadslid Klariska ten Napel (ChristenUnie) vond het symposium over de EHDS plaats in het Isala ziekenhuis in Zwolle met prominente experts op het gebied van data-uitwisseling, gezondheidszorg en privacy. De experts concluderen dat het delen van patiënteninformatie op Europees niveau voordelen heeft voor zorgverleners, wetenschappers en patiënten die veel reizen, maar dat tegelijkertijd nog onvoldoende helder is welke gegevens allemaal worden opgenomen in de EHDS en hoe patiënten geïnformeerd worden zodat ze regie kunnen houden over die gegevens. Patiënten hebben weliswaar de mogelijkheid om uit de ‘space’ te stappen, een zogenaamd opt-uit mechanisme, maar het is nog niet helder hoe dit in de praktijk eruit komt te zien.
Anja Haga had liever gezien dat patiënten zelf konden besluiten om erin te stappen, een opt-in mechanisme: ‘Het is essentieel voor het vertrouwen van de bevolking dat er uiterst zorgvuldig wordt omgegaan met persoonlijk gegevens. Willen we ook in de toekomst draagvlak behouden voor het uitwisselen van gegevens, lijkt het mij niet meer dan logisch dan dat er volledig transparant over de EHDS wordt gecommuniceerd en dat ieder individu vooraf om toestemming wordt gevraagd. Dat dit niet gebeurt vind ik onverstandig. Het heeft mijn prioriteit om mensen te informeren over de EHDS én de mogelijkheid om niet in de space opgenomen te worden. Zo kan er maatschappelijk draagvlak blijven bestaan, komt men niet voor ongewilde verrassingen te staan én houdt de patiënt de regie. Wat mij betreft was dit symposium nog maar het begin.’
Onlangs bereikten het Europees Parlement, de Europese Commissie en de Europese Raad een akkoord over een gemeenschappelijke dataruimte om gezondheidsgegevens op Europees gebied uit te wisselen. Het Europees Parlement moet nog definitief instemmen. Als dit gebeurt zal de EHDS waarschijnlijk in 2025 in werking treden.
